Patientube - a platform about the treatment of Hepatitis C and more

Недавно вышла бета-версия patientube.com онлайн. Это платформа для пациентов и их семей. Основатель patientube — Андреа Риндернечт. Целью платформы является личная мотивация для пациентов, которые больны гепатитом С.

Вот одна история болезни.

«Я заразился вирусом гепатита С. Как я был заражен? С помощью загрязненного шприца при инъекции. После получения диагноза моя жизнь была сломана. Я плохо себя чувствовал после перенесенной терапии во время лечения и даже друзья заметили, что я плохо выгляжу, хотя они не знали о гепатите С. А ведь инфекция имеет плохую репутацию и сравнима со СПИДом…

Мой замечательный врач назначил мне тогда новую терапию с высокоэффективным и (пока) не очень дорогим препаратом. Из благодарности, я хотел бы рассказать об этом другим, чтобы помочь таким же, как я, пострадавшим. Мы хотим, чтобы нас соединили в одном месте, на каком-то ресурсе, потому что вместе мы сильнее.

На интернет-платформе patientube пациенты могут выкладывать свои короткие видео, которые делают, например, с помощью своего мобильного телефона, чтобы рассказать о себе.

Здесь говорят о болезни, о методах выздоровления. Описывают лечение, побочные эффекты, как удалось получить доступ к редким и дорогим методам лечения, выкладывают разговор с лечащим врачом или психотерапевтом в сеть! Говорят о своем опыте в группах самопомощи, говорят о реакции коллег, работодателей, семьи. И каждый может получить доступ к совместному пользованию данных с разрешения владельца. Здесь дают другим людям надежду почувствовать, что вместе можно справиться с любой бедой!

Несколько слов о гепатите C: это болезнь, которая имеет оттенки табу, о ней не принято говорить, но, наконец-то, теперь она очень успешно лечится!

Пациент должен быть излечен и получать доступ к необходимым лекарствам. Они по-прежнему настолько дорогие, что медицинские страховые компании оплачивают только пациентов с поздними стадиями заболеваний печени.

Нужен способ, чтобы организовать взаимодействие пострадавших людей в их среде, чтобы они были лучше информированы о гепатите С.

После того, как платформа начала работать с гепатитом С, ее создатели предлагают выйти на следующий уровень, чтобы раскрыть подходы к лечению других «общих заболеваний»:

• Diabetes,
• все опухолевые заболевания, такие как рак молочной железы, рак предстательной железы и т.д.,
• так называемые, редкие заболевания (болезнь Паркинсона, Альцгеймера / слабоумие),
• проблемы после инсульта,
• бессонница и апноэ во время сна,
• депрессии во время химиотерапии,
• проблемы слуха,
• профилактическая медицина и т. д.

Будут постепенно приниматься во внимание хронические заболевания и редкие заболевания у детей. Также очень важной является тема психологической поддержки, как справиться с болезнью, вопрос о самопомощи («Что я могу сделать сам?» и «Как правильно вести себя с лечащим врачом?» и т.д.).

Планируется подключить экспертов со стороны на другие темы:

• Как правильно питаться?
• Как жить и работать со своей болезнью?
• Как справиться со стрессом и унижением, которые приносит с собой болезнь?
• Как можно поддержать семью?

Вы присылаете свои видео по электронному адресу: idee@patientube.com. Затем они проходят проверку медиками по поводу правдивого содержания, прежде чем будут опубликованы на patientube.

Тот, кто хочет присоединиться к проекту, присылает свою личную историю и идеи на ящик: idee@patientube.com.

Основатели уверяют, что отнесутся к полученной информации тщательно и с должным уважением, потому что понимают, что каждая история, каждое высланное видео требует мужества, чтобы открыться в болезни — но это начало поощрения и путь к облегчению или лечению.

Мы хотим дать пациентам право голоса и возможность слушать друг друга. Люди и их страдания должны быть поняты и приняты всерьез. Взаимное уважение, мужество и сила каждого, также могут помочь в лечении.

Не ждите, пока буря закончится, давайте танцевать под дождем!